Il rapporto tra medico e paziente non è solo professionale: tra chi soffre di una patologia e chi lo aiuta a curarsi si instaura una relazione emotivamente delicatissima. Ed è proprio l’incontro tra il medico e il paziente l’oggetto della iniziativa organizzata dall’Associazione Malati di Ipertensione polmonare in programma sabato prossimo, 18 maggio, dalle 9 e 30 alle 17, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Monaldi di Napoli. Per quel che riguarda l’incontro medico-paziente, saranno presenti il dottor Michele D’Alto, il dottor Emanuele Romeo e la dottoressa Paola Argiento.
È previsto un intervento in videocollegamento di Vincenzo Salemme e alle 12 un momento musicale, con il concerto “Passione”: la voce narrante di Maurizio De Giovanni, Marco Zurzolo al sax, Maria Rita Canfora voce, Roberto Ziaco alle tastiere e Umberto Lepore al basso.
“L’ipertensione arteriosa polmonare”, spiega Michele D’Alto, “è una malattia rara. Coinvolge 50-60 persone su un milione. In Italia, quindi, ci sono 3500 persone affette (in Europa circa 30.000). Il nostro centro, quello del Monaldi di Napoli, è attivo dal 2006 e segue oltre 300 pazienti con ipertensione arteriosa polmonare. È uno dei primi dieci in Europa, costituito da un team multidisciplinare (cardiologi, pneumologi, internisti, reumatologi, radiologi, chirurghi, infermieri specializzati, psicologi, assistenti sociali)”.
Sul rapporto tra medico e paziente, il dottor D’Alto ha una visione a 360 gradi: “I pazienti con ipertensione arteriosa polmonare”, dice, “soffrono di un ritardo diagnostico inaccettabile: passano circa due anni dall’insorgenza dei sintomi alla diagnosi definitiva. Sono soggetti a quella che chiamiamo ‘sindrome di Ulisse’: girano molti ospedali e specialisti finché qualcuno non sospetta la malattia e ce lo invia. Andrebbe potenziata la conoscenza della malattia e la rete. Quando arrivano da noi, sono spesso stremati, sfiduciati, disorientati. Cercano medici che conoscono la loro malattia, ma forse cercano ancora di più qualcuno che li accolga, un approdo per le loro sofferenze. Dobbiamo poterglielo offrire”.
Il racconto dal campo, quello di D’Alto, emoziona e colpisce per la sua umanità: “Quello che noi osserviamo in ambulatorio, quando visitiamo i pazienti, è solo la punta dell’iceberg. ‘È migliorato il BNP, le resistenze polmonari sono stabili, l’eco… va un po’ meglio.’, diciamo, ma il paziente ti guarda stranito, anzi a volte non lo fa, abbassa lo sguardo e ti pone delle domande concrete: ‘Quanto vivrò? Come vivrò? Potrò avere un figlio? Potrò fare un viaggio? E prendere l’aereo? Se sto male a chi devo rivolgermi?’ O più semplicemente ci confessa di avere paura di morire!”.
A questo punto il medico sveste metaforicamente il camice: “Allora resetti tutto”, aggiunge D’Alto, “capisci che hai davanti una persona vera, in carne e ossa, non una malattia. Solo una persona che per caso, per sfortuna, ha una malattia. Potrebbe essere tua madre, tua figlia, o forse tu stesso. Ti viene voglia di abbracciarlo. Spesso non resisto all’impulso e lo faccio”.
“Da ultimo, il paziente con una malattia cronica come l’ipertensione arteriosa polmonare ha spesso un problema occupazionale: non si inserisce nel mondo del lavoro o perde il lavoro, per le troppe assenze, i troppi permessi per malattie. Non è né tanto malato da aver diritto a un sussidio, una pensione, né così sano da poter lavorare. Questo è un importante problema sociale. Oltre a consentirgli di guadagnare, il lavoro la farebbe sentire utile, realizzato, “uguale” agli altri. Gli farebbe bene come un farmaco appropriato. O forse di più”.